Statuto
Allegato “A”
STATUTO DI ASSOCIAZIONE
Art. 1 Denominazione - sede
Tra coloro i quali sottoscrivono il presente statuto ed il relativo atto costitutivo è costituita l’Associazione denominata “Associazione dei genitori di bambini diversabili Giancarlo Capricci". In sigla “AGEBADI”. L’Associazione non ha fini di lucro, in quanto si prefigge di operare prioritariamente nel cosiddetto “terzo settore” ossia nel settore della solidarietà sociale nei confronti di soggetti svantaggiati, nel nostro Paese. E’ dunque, una organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS);
L’Associazione ha sede in Tolentino (MC) Via Nazionale, 59.
L’Associazione è disciplinata dal Titolo II°, Capo III° del Codice Civile, dalle disposizioni di cui al D.lgvo 4/12/1997 n. 460 e dal presente Statuto.
Art. 2 Oggetto sociale
L’associazione è apartitica e persegue esclusivamente finalità diretta di assistenza sociale e socio-sanitaria rivolta alle famiglie di persone svantaggiate di cui all’Art. 4 L. 381/1991, e indiretta, anche attraverso la raccolta di risorse finanziarie da destinare all’assistenza sociale e socio-sanitaria.
In particolare l’Associazione si occupa di:
o Sostenere e assistere psicologicamente i genitori di bambini con malattie rare sin dalla diagnosi, ad affrontare ed accettare la malattia del proprio figlio organizzando l’assistenza domiciliare, incontri singoli e/o collettivi coordinati da psicologi.
o Attuare momenti di incontro tra genitori e personale socio sanitario per condividere le esperienze e le informazioni relative alle patologie rare, anche allacciando rapporti con le associazioni mediche nazionali e internazionali che s'interessano del singolo caso;
o Aggiornare i famigliari sui centri di riferimento specializzati e sui loro diritti sanitari nell’ambito specifico.
o Sensibilizzare l’opinione pubblica, la stampa e le istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette da tali patologie. Rappresentare presso le istituzioni sanitarie, gli enti pubblici ecc. le esigenze comuni ed i bisogni delle persone affette da patologie rare.
o Promuovere realizzare e pubblicare indagini statistiche per conoscere l’incidenza di malattie rare e mettere in contatto le famiglie aventi la stessa problematica in Italia e all’estero.
S'intendono attività connesse alla assistenza sociale e socio sanitaria:
o raccogliere e catalogare tutte le norme, le direttive nazionali e/o regionali, i centri di riferimento, i progetti di ricerca, le pubblicazioni scientifiche nell’ambito delle malattie rare, anche attraverso mezzi informatici e curarne la diffusione e messa a disposizione attraverso internet o altri mezzi di comunicazione.
o Assistere le mamme colpite da depressione post-partum, le coppie con problemi di procreazione, le donne/coppie, che devono decidere di seguitare o interrompere la gestazione a seguito una sfavorevole diagnosi prenatale.
E’ da considerare attività accessoria per natura, in quanto integrativa di quelle istituzionali: la preparazione di personale medico e/o volontario specializzato da utilizzare esclusivamente all'interno dell'organizzazione per il perseguimento delle proprie finalità sociale e socio-sanitaria
Art. 3 Utilizzo acronimo ONLUS
L’associazione solo successivamente all’iscrizione nel registro delle ONLUS, si impegna ad utilizzare nella sua denominazione, in qualsiasi segno distintivo, nelle comunicazioni rivolte al pubblico, ed in tutte le manifestazioni e rapporti con i terzi la locuzione “organizzazione non lucrativa di utilità sociale o l’acronimo “ONLUS”.
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